Het is alweer een aantal weken geleden dat mijn lieve zus en haar vriend ons het geweldige nieuws vertelden dat ze een kindje verwachten. Inmiddels is ze 37 weken zwanger en ben ik toch ook wel een beetje samen met hen aan het aftellen. We hebben een bijzondere band samen. Ze staat altijd voor mij klaar en heeft sinds mijn beperking altijd geroepen: Lin, voor mij ben je niet veranderd! Ondanks dat ik wat meer hulp van haar vraag, is dat superfijn om te horen.

Trots, blij en een tikkeltje zenuwachtig waren wij allen toen we hoorden van de zwangerschap. Tijdens mijn zwangerschap is het immers met mijn ogen fout gegaan. Azoor, mijn oogaandoening, heeft geen bekende oorzaak. Het is alleen wel duidelijk dat het gebeurde terwijl ik zwanger was. Omdat er destijds geen andere aanleiding of oorzaken in mijn bloed etc. gevonden zijn, kan het toch te maken hebben met deze zwangerschap. Er is ook niks bekend over erfelijkheid, maar toch ben je angstig voor zo’n zelfde aanval bij je zus. Toen ze eenmaal de 20 weken voorbij was en bleek dat nog steeds alles goed gaat, konden we pas een beetje loslaten en genieten.

Het is op dit moment heerlijk om te merken dat ze mooi zwanger is, alle spulletjes klaar heeft, een mooi kamertje heeft ingericht etc. Zoals zij destijds ook veel leuke dingen samen met mij heeft gedaan, hebben we dat nu ook weer samen gedaan. Ik voel me erg betrokken en vind het fantastisch om weer tante te worden. En dat nu nog wel bij mijn lieve zus. Ik was enorm trots en voelde me vereerd toen ze mij gevraagd heeft of ik 1 dag in de week op de kleine meid wil passen. Jaja, ze krijgen een meisje, en Gijs krijgt een nichtje! Natuurlijk wil ik dat! Ik heb er nu al zin in.

Ook voor Gijs vind ik het geweldig dat hij 1 dag in de week met zijn nichtje opgroeit.

Het is niet alleen fijn om iets terug te betekenen voor mijn zus, maar het geeft me ook enorm veel vertrouwen. Na de babyshower van een tijdje terug, is het aftellen begonnen. Niet alleen mama, papa, haar opa’s en oma’s willen haar graag zien, maar ook haar tante, oom en neefje zijn erg benieuwd en willen graag knuffelen!

Enthousiast en behoorlijk nieuwsgierig rent Gijs het vakantiehuisje binnen waar we een weekje verblijven. Wow! Dit is een mooi huisje, he papa en mama?!
Wij lopen achter hem aan en merken dat we het fijn vinden om er een weekje tussenuit te zijn. Heerlijk met z’n drieën.
Gijs laat achter alle deuren ons in geuren en kleuren zien wat er allemaal in het huisje te vinden is. We kiezen een kamer waar Gijs mag slapen en onze kamer. We lopen weer naar de woonkamer en Jos tilt Gijs op. We staan lekker bij elkaar en genieten even van dit moment. “Leuk hier he?!” Een armpje van Gijs gaat om de nek van Jos en de andere om mijn nek. Even kroelen met elkaar. “Wij zijn drie vriendjes,” zegt Gijs op een lieve toon. Smelt…

Na een heerlijk weekje genieten met Bollo de beer, een zwembad, ballenbak, kinderboerderij en verschillende stadjes in de buurt, hebben we alle spullen weer in de auto en rijden we naar huis terug. Dag huisje, roept Gijs nog en hij zwaait. Tot de volgende keer. Op de route langs de weilanden horen we ineens vanaf de achterbank: “Kijk mama uh… kijk papa! Dat paardje rent door de wei!” Ik slik…
“Ja, ik zie het,” zegt papa. “Leuk he!” “Mama, zie jij dat paardje ook?” vervolgt Gijs zijn zin. “Nee dat kan mama niet zien, dat paardje is te ver weg,” vertel ik hem rustig terwijl er tranen over mijn wangen rollen.
Niks gaat natuurlijk onopgemerkt, want Gijs ziet mijn tranen. “Mama, huil jij?” “Ja lieverd, mama is een beetje verdrietig,” krijg ik er nog wat trillend uit.
“Maar waarom dan?” Ik kijk Jos aan en hij legt zijn hand op mijn been. “Mama is verdrietig omdat ze het niet zo goed kan zien. De oogjes van mama doen het niet meer zo goed.” “Nee, weet ik,” zegt Gijs. “Kan gebeuren toch, mama! Niet zo erg!”

Liefde zit in de kleine dingen, net als het verdriet. Het ligt soms zo dicht bij elkaar.
Wat ben ik blij dat we open zijn naar Gijs dat mama het niet goed kan zien. Wat ben ik trots dat Gijs onbewust veel vertelt over zijn omgeving. Wat kan onze stoere bink toch al goed praten!

Het dagelijks leven met mijn beperkte zicht kon niet langer op dezelfde visuele manier vormgegeven worden. Daarmee bedoel ik dat het ineens extreem van belang werd dat al onze spullen in huis op dezelfde plaats teruggezet moeten worden. Een behoorlijke omschakeling zou je denken. Dat klopt deels ook wel, maar gelukkig bevatte ik altijd al de gave van structuur. Ook mijn man Jos vindt het heerlijk als alles netjes en opgeruimd is. Toch blijkt daar nog een behoorlijke wereld tussen te zitten.

In het begin had ik er veel last van dat ik alles wilde zien, maar het niet lukte. Ik vroeg het dan aan iemand of voelde het even. Daarna meende ik precies te moeten onthouden wat waar lag. Ik werd er helemaal gek van. Dat konden mijn hersenen niet aan en ik werd steeds geconfronteerd met het feit dat ik het echt niet zag wat er op de tafel, het aanrechtblad of de badrand lag.

Ik weet nog dat ik in mijn kraamtijd het zo gek voor mezelf heb gemaakt dat ik uit mijn hoofd wist welk cadeautje ik van wie had gekregen en waar het bovenop de kast neergezet was. Een oneindig moeilijke opdracht, maar vooral ook zo zinloos. Het was erg vermoeiend, maar ik bleef het nodig vinden. Het vasthouden van wat ik vroeger met mijn ogen letterlijk in 1 oogopslag zag liggen. Steeds die voelbare confrontatie deed veel pijn.

Langzaam kwam de praktische kant. Wat was nu echt belangrijk om te onthouden en waar kon ik energie winnen door niet te hoeven voelen of proberen te kijken. We begonnen bij de koelkast. Ik vond het al snel vervelend dat Jos steeds uit de koelkast dingen moest pakken of terugzetten, omdat ik niet wist waar het lag, maar ook niet snel genoeg in de gaten had wat ik dan wel in mijn handen had. Augurkjes, zilveruitjes, jam, piccalilly of pesto kunnen immers allemaal in eenzelfde glazen potje zitten. Al gauw kwamen deze potjes op de bovenste plank achterin, met vooraan het boterkuipje, op de plank eronder het broodbeleg, vervolgens de groenten en het vlees. Onderin liggen de pakken yoghurt en eventueel pakken drinken. In de deur is zo’n zelfde structuur terug te vinden. Heerlijk! Nu kan ik ook zelf alles pakken. Een kleine moeite, een groot plezier.

Daarnaast heb ik dus in mijn kledingkast zo’n structuur, in de keukenkastjes, op de kamer van Gijs met de potjes en pannetjes van Zwitsal, bij het kastje met het wasmiddel, in de la van de salontafel. In het bakje met de kruidenpotjes, de jassen aan de kapstok, de troepjes in de badkamer. Overal!

Hoe blij ben ik dat ik dit structuur-gen meegekregen heb en het voor Jos ook geen probleem is. Nu ik het zo aan het beschrijven ben, ben ik me er ineens van bewust dat het me echt enorm helpt om gemakkelijk mijn weg te vinden in huis. Mijn twee fantastische mannen zijn echt helden in het terugleggen op dezelfde plaats. Gijs kent deze structuur als geen ander en zet zijn auto’s soms ook op dezelfde manier in zijn garage. Het hoeft niet door te slaan… En wat betreft Jos? Gelukkig is hij ook een man die gewoon heel vaak zijn sleutels en portemonnee kwijt is.

Daar sta ik dan. Ongeveer drie jaar na de diagnose in het Radboud ziekenhuis. Zelfstandig reis ik met de taxi en loop ik met herkenningsstok naar de balie van de afdeling. Ik ben er immers een aantal keer geweest. Vervolgens vertel ik mijn verhaal aan oogartsen in opleiding of oogartsassistenten. Alle gezichten gericht op mij en een voelbare stilte. Heel de heftige wending in mijn leven in geuren en kleuren verteld. Dit hoorcollege ging met name over compassie. De relatie tussen patiënt en dokter. Het brengen van slecht nieuws, het omgaan met mensen met een visuele beperking, maar vooral ook het luisteren naar een praktisch voorbeeld, waarbij het op jonge leeftijd en tijdens een zwangerschap zo ontzettend mis kan gaan.

Wat was ik trots dat ik gevraagd ben door de professor oogheelkunde om een presentatie te geven en om mijn leventje te verduidelijken. Een mooie combinatie van mijn eigen ervaring en onderwijs.

Prachtig vond ik het om weer voor een groep te staan en te presenteren. Iets waar ik me gewoon goed bij voel en ik ook goed en gestructureerd kan. Natuurlijk heb ik ook na drie jaar nog momenten waarbij ik met een flinke brok in mijn keel en een traan over mijn wang vertel wat me is overkomen. Wat ik allemaal mis en hoe rot ik me soms voel. Tegelijkertijd sta ik nu op een bepaalde manier in het leven, dat ik denk dat anderen kunnen leren van mijn handicap. Of met name het er mee omgaan. Hoe fijn is het om als publiek oogartsen voor je te hebben, die zo nog meer feeling kunnen krijgen met onze doelgroep.

In de taxi terug naar huis overspoelde het gevoel:
Yes, ik beteken ook op een andere manier nog wat voor de maatschappij.
En hopelijk krijgt het een gevolg en mag ik meerdere groepen artsen voorlichten!

Ik ben daar klaar voor.

Ga ik mee naar een restaurant om te gaan uiteten of doe ik het niet?
Ga ik met Gijs in de kinderwagen een rondje om het huis of nu niet?
Ga ik mee naar dat feestje van die kennis of blijf ik thuis?
Durf ik te gaan lunchen met een collega of laat ik het?
Ga ik vragen of ze me wil ophalen thuis of vraag ik het niet?

Honderden vragen gingen vaak door mijn hoofd toen ik alleen al dacht om ergens naar toe te gaan. Of het nu alleen of met Gijs was, er plopten gelijk allerlei vaagtekens op. Moe werd ik soms van al die onzekerheden nog voordat ik weg was. Ook als ik alleen op pad ging, zat ik met deze vragen en het doemdenken, en deze konden ervoor zorgen dat ik een stapje terug zette en dus besloot thuis te blijven. Dat was met name in de eerste twee jaar na de start van mijn oogaandoening.
Ik voelde in alles dat ik inmiddels een zeer hulpbehoevende vrouw was geworden en dat wilde ik niet. Maar helaas had ik geen keus.

Hulp nodig hebben, hulp vragen, maar dan ook nog deze hulp accepteren is een heel proces. Dat wil niet zeggen dat ik nu helemaal zonder vragen en onzekerheden opstap ga, maar dat het wel minder is. Ook zijn er vragen verdwenen en andere vragen bijgekomen. Dat ervaar je alleen als je ook echt weer dingen gaat doen.
Gelukkig heb ik veel mensen om me heen die me soms het juiste duwtje in de rug weten te geven, zodat ik met een rechte rug toch in standje ondernemen ga.

Ik ben blij om te merken dat ik mijn karakter met een stukje lef en doen niet kwijt ben. En dat ik door de juiste mensen om me heen de prikkels krijg om me weer over nieuwe drempels heen te zetten.

Wat voor de Fransen een feestdag is, is voor ons een dag met een dikke zwarte rand. Als de dag van gisteren weet ik me te herinneren waar ik was, wat er gebeurde, en hoe ik me voelde. De schoolvakantie was net begonnen. Ik had een heerlijke afsluiting gehad met mijn lieve mentorklas. Zij waren ook zo enthousiast over mijn zwangerschap en ik had veel cadeautjes gekregen. Wat geweldig zo’n klas vol lieve mentorleerlingen. En yes, het was vakantie.

Zaterdagmiddag heerlijk met mam, en mijn zus geshopt voor dat kriebeltje in mijn buik. Ik was bijna 20 weken zwanger en het geluk kon niet op. Aansluitend nog naar een verjaardag. Daar dacht ik ineens te merken dat ik mijn lenzen vergeten was in te doen die ochtend. Maar nee, die wazige gloed was toch gek met mijn lenzen in. Die avond toch op advies van mijn man gebeld met de verloskundige om te horen dat ze de klacht niet vonden passen bij een zwangerschap.

Zondagochtend werd ik wakker en bleef ik wazig zicht houden en leek het toch verstandiger om maandag even naar de huisarts of opticien te gaan. Het is namelijk wel bekend dat je ogen wat achteruit kunnen gaan wanneer je zwanger bent. Ik ging de spullen pakken voor onze vakantie die die maandag zou beginnen. Eerst die maandag nog de 20 weken echo en dan naar ons vakantiehuisje. Terwijl ik bezig was met alle spullen, kreeg ik ineens kleine zwarte vlekjes voor mijn ogen. Irritant, niet fijn en toch niet zo’n goed gevoel bij. De huisartsenpost benaderd en daar konden we die avond nog terecht. Mijn eigen huisarts in Deurne luisterde naar mijn klachten en stond behoorlijk verbaasd dat ik zelfs van korte afstand de bekende leeskaart niet kon ontcijferen. Ze nam contact op met een oogarts in het ziekenhuis in Helmond waar we de volgende ochtend naar toe mochten.
Thuis hebben we samen de vakantiespullen in de auto geladen, zodat we na het bezoekje aan de oogarts door konden rijden naar onze bestemming.

Maandagochtend zaten we in de wachtkamer van oogheelkunde te wachten niet veel later en kwamen we terecht bij verschillende oogartsen. Mijn ogen werden bekeken en er was nauwelijks iets te zien van mijn klacht. Mijn oogzenuw zag een beetje bleek en mijn reflexen waren wat minder. Een raar idee dat artsen niks kunnen zien aan mijn ogen, maar ik in de tussentijd steeds meer kleine vlekjes er bij kreeg. We merkten de onwetendheid van de artsen en zagen alle onzekerheden. Er werd gedacht aan een beknelde oogzenuw door een vergrote hypofise. De stilte, maar ook het geroezemoes van de artsen kwamen vol bij ons binnen. Ze weten niet wat het is, en het is al helemaal niet even verholpen met een oogdruppeltje of iets dergelijks. Iets in mijn hersenen? Jeetje, wat is er aan de hand? Na bloedafname en een afspraak voor een CT scan gingen we uiteindelijk aan het einde van de dag naar huis. Vol onzekerheid, zenuwen, verdriet en besef dat er misschien wel iets goed fout was. Intussen ouders en schoonouders, broers en zus laten weten hoe we er voor stonden. En onze vakantiebestemming gebeld dat we wellicht wat later komen dan gepland.

En dan, dinsdag 14 juli waarop we na een slechte nacht wakker werden. Mijn kleine vlekjes voor mijn beide ogen waren inmiddels samengeklonterd tot 1 grote vlek. Veel verdriet, ongeloof en in de arm van Jos ging ik om 9.30 uur het ziekenhuis binnen voor een spoed CT scan. Daar lag ik dan alleen in een koker, met heel weinig zicht en een lief baby’tje in mijn buik. Het duurde lang, heel lang. Maar nog veel langer duurde het wachten op de uitslag van het onderzoek. We konden niks zeggen, zaten tegen elkaar aan met onze vingers in elkaar gevouwen te duimen dat er niks ernstigs te vinden zou zijn in mijn hersenen, maar ook niet bij onze kleine.
We werden binnengeroepen en er werd vrij snel verteld dat er geen bijzonderheden te zien waren op de scan. Deels een grote opluchting maar tegelijkertijd bekroop ons de angst enorm. Jos voelde zich niet goed worden en ging tegen de vlakte. Hij viel flauw en werd uiteindelijk geholpen door wat verpleegkundigen. Meerdere oogartsen stonden in onze kamer en mompelden steeds maar weer verschillende medische termen. Ze wisten het niet. De angst en onzekerheid die wij ook bij artsen bemerkten maakten mij ontzettend klein en bang. Bang voor het ergste, zonder te weten wat dat dan is.

Vervolgens werd ik doorgestuurd naar de neuroloog, omdat het ziektebeeld van MS naar boven kwam. De bloeduitslagen waren binnen en daar kwamen geen verontrustende dingen uit. Geen ontstekingen of afwijkende waarden. De neuroloog wilde daarom een oogzenuwonderzoek doen. Woensdagochtend werden we opnieuw verwacht en draaide de medische molen verder.
Bij het oogzenuwonderzoek werden geen afwijkingen gevonden en de neuroloog wist het dus ook niet en ik werd op donderdag doorgestuurd naar de cardioloog. Misschien had ik wel vernauwde bloedvaten die deze zichtafname veroorzaakten.

Op donderdag heeft de cardioloog mij geheel onderzocht, maar wederom werd er niks gevonden. Ook de gynaecoloog bleef onze kleine man in mijn buik in de gaten houden. Hij deed het super! Zou hij ooit in de gaten hebben gehad hoe wij ons op dat moment voelden?

Terug bij de oogarts werd ik uiteindelijk opgenomen om een kuur prednison te ontvangen. Wellicht zat er toch ergens een ontsteking en kon het medicijn voor verbetering zorgen. Na de beenmergpunctie en nog meer bloedonderzoeken, bleef elke aanwijzing uit. Ik kreeg een hoge dosis prednison via infuus en bleef hopen op een wonder. Na drie dagen ben ik uit het ziekenhuis ontslagen en was er geen verandering opgetreden. We werden op maandag verwacht in het Radboud in Nijmegen. Misschien weten artsen daar meer. Ook hier hebben zo’n 10 artsen in mijn ogen gekeken en gespeculeerd over de diagnose. Veel onwetendheid en alle aandacht voor mijn unieke casus. Een arts wilde toch nog een netvliesonderzoek bij me afnemen, al dacht hij dat daar niet veel uit zou komen. Na het onderzoek was duidelijk te zien op de foto’s van het netvlies dat het middelste gedeelte van mijn gezichtsveld zodanig beschadigd was, dat het nooit meer zou herstellen. Op 21 augustus kreeg ik de diagnose AZOOR. AZOOR is een unieke oogaandoening die niet meer te verhelpen is. De grond zakt onder je voeten vandaan, je wereld stort in en de kleine vent schopt rustig door in je buik. HELP!

Ik ga nooit meer zien, wat ik ooit gezien heb…

In mei 2017 zijn Barbara en ik op het idee gekomen om te gaan bloggen over onze bijzondere leventjes. We hebben veel steun aan elkaar en kletsen met regelmaat over alle dagelijkse, moeilijke maar vooral ook leuke momenten met onze gezinnetjes. We kunnen uren onder het genot van meerdere kopjes thee wegdromen in onze toekomstplannen, onderwerpen die te maken hebben over de school waar we werken of natuurlijk over de opvoeding van de jongens, terwijl Tim en Gijs dan heerlijk met of ja naast elkaar aan het spelen zijn.

We hebben op veel vlakken hetzelfde karakter en dezelfde mening. Ook de positieve flow is vaak een leidraad. Natuurlijk kennen we veel verdriet met de beperking die ineens ons leven binnendrong. Oneerlijk en niet zoals we vroeger ooit bedacht hadden, maar we zullen er het beste van moeten maken. Langzaamaan voelen we ons ervaringsdeskundigen op deze gebieden en willen we dat met jullie delen. Misschien ben jij ook wel een ervaringsdeskundige op het gebied van rouwverwerking, acceptatie van je leven met een beperking of met een kindje met een beperking. Dan is het misschien heel fijn om te lezen dat we dezelfde dingen meemaken of voelen. Misschien ben jij wel gewoon nieuwsgierig en wil je weten hoe wij omgaan met onze beperking. Wellicht ben jij wel mijn vriendin en wil je graag als bekende toch meelezen hoe ik het ervaar als slechtziende.

Genoeg redenen om dus te delen met jou! En ja, de naam van onze website zegt eigenlijk gewoon genoeg.

Wil jij reageren omdat je na het lezen iets herkent van wat ik heb genoemd? Voel je vrij om een berichtje achter te laten. Heb je vragen, stel ze gerust!

Mocht je graag in contact met ons willen komen om welke reden dan ook? Je kunt ons ook een mailtje sturen via ons mailadres. Wij zullen je een reactie geven waar je hopelijk ook wat mee kan.

Daar zit je in de stoel bij de afdeling oogheelkunde. Je gaat nooit meer zien wat je ooit gezien hebt, zijn de woorden van de arts. We weten niet goed hoe het allemaal zo gekomen is, maar je netvlies is zodanig beschadigd dat het nooit meer herstelt. Ik kreeg een briefje met de naam van de instelling voor blinden en slechtzienden en ze vertelde dat zij mij kunnen helpen om te gaan accepteren. Wij wensen je veel sterkte toe, klonken de laatste woorden van de oogarts dof door het kamertje. Vol verdriet, verslingerd in elkaars armen, liepen wij samen muisstil en met trillende benen het ziekenhuis uit.

Het licht komt door de gordijnen, de vogeltjes fluiten, de wekker gaat en de dag moet weer beginnen. Maar dat wil ik helemaal niet! Ik wil in mijn bed blijven, veilig onder de dekens, alleen! Alleen met mijn angst, met mijn verdriet en met mijn onrust. Ik wil niks, niemand en vooral niet denken aan hoe mijn leven verder moet.

Ik heb sinds 2014 een visuele beperking. Een groot gedeelte van mijn zicht is weg en met een klein gedeelte zie ik op een korte afstand wazig. Ongeveer 4%. Dit gezichtsverlies heb ik binnen 4 dagen ondervonden tijdens mijn zwangerschap. Je wereld staat op zijn kop en je ziet het letterlijk en figuurlijk allemaal niet meer zitten. Ook mijn partner, zoontje, ouders, broers, zussen zijn getroffen en we hebben allemaal een weg moeten vinden in mijn nieuwe manier van leven.

Veel heb ik moeten inleveren, zoals het kijken naar onze zoon, autorijden, fietsen, lezen en mijn passie voor mijn docentschap. Dat zorgt voor verdriet dat nooit helemaal verdwijnt. Maar uiteindelijk zorgt het ook voor een andere kijk op het leven. Ik heb letterlijk meer visie gekregen door minder zicht. Het genieten van de kleine dingen en de mooie voelbare momenten met dierbaren. Het zorgen voor en het opvoeden van onze zoon Gijs. Liefde van mijn man, zoon, ouders en familie en vrienden geven je kracht om zelf te gaan kijken naar mogelijkheden.

Droom, durf, doe en deel!

Graag wil ik mijn verhalen met jullie delen, omdat ik het belangrijk vind je een kijkje te laten nemen in mijn leven als slechtziende. Veel verschillende onderwerpen zal ik aan bod laten komen in mijn blogs. Zowel dagelijkse en praktische onderwerpen, als ook de tranen van verdriet en geluk. Hierbij blik ik terug op gebeurtenissen in het verleden, maar schrijf ik natuurlijk ook hoe het nu met me gaat.