Op woensdag 16 mei werkte ik mee aan opnames voor het SBS6-programma ‘Samen sterk’ in Apeldoorn, om met mijn ervaringsdeskundigheid te laten zien hoe het is om slechtziend te zijn en hoe je daarmee omgaat, en het resultaat is te zien op zaterdag 2 juni.

Tijdens een bijzondere vakantie in Portugal ontdekte ik, samen met mijn vriendin, hoe ik mijn visuele beperking kan omarmen en genieten van nieuwe ervaringen in een warme en inspirerende omgeving.

Wanneer je met de beperking Azoor zodanige beschadiging aan je netvlies hebt opgelopen als ik, kun je niet meer lezen. Gelukkig leven we in de tijd dat er veel mogelijkheden zijn op het gebied van de techniek. Niet alles daarin werkt helemaal super, maar er wordt elk jaar wel vooruitgang geboekt. Ik heb jullie al eens verteld over de voice-over en het gebruik van de dicteerfunctie. Er zijn meerdere apps op mijn telefoon die ik gebruik, maar afgelopen weekend was ik heel blij met de app Seeing A I.

We hebben een heerlijk weekendje aan zee gehad met mijn familie. Traditiegetrouw is dat altijd in april. En ook al jaren spelen we dan het spel ’30 seconds’. Lachen, gieren, brullen bij de omschrijving van sommige woorden. Hoe erg ik het ook vond dat ik niet meer zelf de woorden kon omschrijven, deed ik wel altijd mee. Het raden is natuurlijk ook leuk. Maar dit jaar ging het gelukkig anders. Door de app kon ik een foto maken van het speelkaartje met de vijf woorden en werden ze voorgelezen. Door ze te onthouden of nogmaals te laten voorlezen kon ik nu dus wel omschrijven. Een verademing en een uitkomst!! Hoewel ik al een beetje gewend was aan het raden van de woorden, heb ik erg genoten van het weer kunnen omschrijven.

De app heeft verschillende standen waar je gebruik van kunt maken. Een voorwerp herkennen, een korte tekst voorlezen, een product herkennen of een heel document voor laten lezen.

Ik kan dus nu mijn post weer laten voorlezen. Zowel brieven als geboortekaartjes en andere leuke kaartjes die getypt zijn. Ook is het handig in de keuken bij alle potjes, pakjes of de tekst achterop de zak aardappelkroketjes voor in de oven.

Als ik bijvoorbeeld niet kan zien wat er op de tafel ligt, kan hij voorwerpen herkennen. Natuurlijk is het nog niet optimaal, maar als het gaat om getypte tekst heb ik nog niet meegemaakt dat het niet ging. Ik zal binnenkort in het restaurant ook eens kijken of hij iets kan maken van de menukaart.

Een boodschap voor mij via de post, typ het even en stuur de geprinte versie bij het kaartje op, en ik ben weer een zelfstandige ontvanger.

Happy!

De wil en het verlangen
Ze liggen op een lijn
Alsmaar wachtend
Komen ze ooit samen…

Gisteren lijkt nooit voorbij
Plots verloren geraakt
Zo klein, zo ver weg
Samen vormen ze leegte

Ik heb niet de moed
Om het je te vragen
Mag ik ze weer terug
Anders maar voor heel even?

Weg uit mijn droom
Ze komen nooit bij me aan
Soms evend walen
En toch in evenwicht weer opstaan

Iedereen heeft wel eens het gevoel dat hij of zij handen tekort komt. Je wil veel te veel tegelijkertijd en dat lukt niet alleen. Fijn om dan binnen je relatie bijvoorbeeld even wat dingetjes te verdelen om je dan vervolgens weer samen te kunnen richten op leuke dingen. Die spreekwoordelijke handen die je dan tekort komt, zijn gemakkelijk op te lossen.

In ons geval wil ik met alle liefde en plezier mijn handen uit mijn mouwen steken, maar soms heb ik toch echt ook mijn ogen nodig. Het gevolg is dat ik niet kan helpen, veel wederom aankomt op Jos, wat veel tijd kost. Het gevolg is dat we nog nauwelijks tijd hebben voor iets anders leuks.

Geen klaagzang maar weer een bewustwording. Afgelopen maandag was zo’n dag. Wat zou die dag er anders uitgezien hebben als ik geen beperking had met mijn ogen. Gijs zou een nieuwe kamer krijgen. Zondag had Jos al hard gewerkt met het schilderen van de muren en het plafond. Maandagochtend stond op de planning dat Jos samen met mijn schoonvader de kast en het bed zouden ophalen in de winkel en vervolgens deze meubeltjes die ochtend en middag in elkaar te zetten. Op maandag doen we normaal gesproken samen boodschappen, maar daar zouden we misschien later die middag nog wel tijd voor hebben. We hadden nog wat worstenbroodjes en soep, dus ik kon het klusteam verwennen. Terwijl alle spullen naar boven gebracht werden, kwamen de mannen er al snel achter dat de deuren van de kast beschadigd waren. Daar moesten we mee terug. Even aan de kant gezet om de rest in elkaar te zetten. Een behoorlijke klus waar de mannen tot 17.00 uur mee bezig waren. In de tussentijd heb ik met Gijs wat gespeeld en hier en daar gekeken naar het klusteam. Om 17.00 uur ging mijn schoonvader Gerard terug naar huis en bedachten wij een plan de campagne. We hadden geen eten in huis, de deuren moesten teruggebracht worden. Wanneer ik gewoon nog gezien had, was ik natuurlijk al lang in de tussentijd boodschappen gaan doen met Gijs, had ik gekookt en konden we gezellig samen eten. Uiteindelijk bedachten we om toch de deuren om te gaan ruilen en meteen een hapje te eten bij de Zweedse winkel in de buurt. Eerst samen 10 minuten wachten bij de klantenservicebalie terwijl Gijs natuurlijk honger had gekregen. Wanneer ik nog gewoon gezien had, was ik natuurlijk allang met hem naar het restaurant gegaan om in de rij te staan of al eten te gaan bestellen.

Toen we klaar waren met de retourafhandeling hebben we samen gekozen wat we wilden eten. Nog even staan klungelen met twee dienbladen, want wie gaat die dragen? Als er niet te veel op staat, kan ik daar mee helpen. Staan we uiteindelijk bij de kassa, mochten we ook nog een stuk fruit voor bij het kindermenu van Gijs pakken uit de mand iets verderop. En in het hoekje stonden kinderbekers met ranja, deze hoorden er ook nog bij. Jos heeft maar even aangegeven dat hij deze twee dingetjes zo zou ophalen. Wanneer ik nog gewoon kon zien, was ik even teruggelopen om deze toevoegingen te pakken en was ik daarna aangesloten bij onze tafel.

Bij de tafel heb ik Gijs geholpen met zijn jas en stoel en heb ik de bordjes verdeeld terwijl Jos druk in de weer terugliep voor de banaan en de ranja. Ik kwam er al snel achter dat we het bestek vergeten waren. Nou ja, dat zou ik Jos zo wel even vagen als hij terug was. Zal ik zelf even die kant op lopen om te kijken of ik het kan vinden? Ow nee, dat is helemaal vooraan, dat gaat niet lukken. Wanneer ik gewoon nog gezien had, was ik in de tussentijd even bestek gaan halen en hadden we lekker kunnen gaan eten.

Jos uiteindelijk teruggekomen bij ons tafeltje, begint Gijs: ‘Mama, ik moet plassen…’ ‘Oké lieverd, papa loopt even met je mee en dan kunnen we zo de frietjes opeten.’ Gelukkig wist Jos het toilet snel te vinden en waren ze gauw weer terug.

Heel voorzichtig toch nog even aangegeven dat we nog geen bestek hebben. Terwijl Jos zijn jas nog steeds aanhad, liep hij terug en konden we lekker gaan eten. Wanneer ik nog gewoon gezien had, was ik natuurlijk even met Gijs naar de wc gegaan.

Na het eten mochten we natuurlijk nog een halve winkel door om vervolgens in het magazijn de twee nieuwe deuren op te halen. Wanneer ik nog gewoon gezien had, was ik al met Gijs naar de auto gegaan en had Jos even de deuren gepakt en afgerekend.

Op veel momenten is zowel Jos als ik gewend aan hoe onze rollen verdeeld zijn tijdens dit soort activiteiten, maar maandag hadden we er allebei last van. Wanneer ik gewoon gezien had, had ik… Of hadden we…
Maar helaas, op het moment van zo’n pittig dagje werken van Jos, kan ik hem niet verlichten. Grrrrr… wat had ik dat graag gedaan. Ik ben niet te beroerd om een paar extra handen te bieden, maar mijn ogen werken niet mee!

Daarmee ben ik extra trots op Jos! Hij is echt geweldig!!

Bibliotheek, dat is een moeilijk woord, hè mama?! Ja klopt, Gijs. En daar is het leuk, want daar hebben ze heeeeeeeel veel boeken en puzzels…

Een paar weken geleden zijn Gijs en ik samen met een vriendin Ellen en haar zoontje Jop voor het eerst naar de bibliotheek in Veldhoven geweest. Die week stond in het teken van het nationale voorleesontbijt. Er werd een voorleesochtend speciaal voor peuters georganiseerd. Raar om weer in de bibliotheek te komen waar je vroeger zo veel geweest bent. De kinderboekenafdeling is inmiddels verplaatst naar de begane grond en natuurlijk is de indeling veranderd. Bij de balie heb ik meteen een abonnement voor Gijs aangevraagd. Ook maar even aangegeven dat ik het slecht zie en dus geen formulier kon invullen met zijn gegevens. Behulpzaam personeel hielp me en stelde wat vragen over mijn aandoening. Prima, openheid geeft ruimte tot vragen.

Er waren veel kindjes met voornamelijk moeders. Het boekje over de tijger die slaapt, werd leuk, uitdagend en vanuit verschillende kanten belicht en voorgelezen. Gijs vond het spannend en kwam naast me zitten op de bank. Bijna alle andere kinderen zaten op de kussens voor het grote boek. Het was een mooi boek en Gijs heeft er van genoten. Tijdens het voorlezen gingen er verschillende gedachten door mijn hoofd. Natuurlijk kan ik dan bij wijze van spreken in tranen uitbarsten dat ik dat niet meer kan. Maar ik slik een keer en denk: ik zit hier maar mooi en kan het Gijs op dit moment zo aanbieden.

Na afloop van het voorlezen hebben we gekeken of we twee puzzels konden vinden die Gijs leuk vond. Ellen zocht wat stoere puzzels met Gijs en keek naar hoeveel stukjes de puzzel bevatte. Gijs was helemaal blij en thuis heeft hij vol trots alleen zijn puzzels gemaakt. Heel erg knap. Hij is dol op puzzelen en maakt ze keer op keer. Ik zit bijna altijd bij hem om hem te “helpen” waar ik kan. Ik draai de stukjes met de plaatjes naar boven of leg de stukjes van de buitenrand bij elkaar. Hij vindt het leuk en zegt dat we samen de puzzel gemaakt hebben. Meedoen is belangrijker dan daadwerkelijk mee te kijken waar een stukje aan moet. Ook hier denk ik soms nog zeker: waarom?? Het enige voordeel is dat je niet te snel schiet in het voorzeggen of helpen. Hij gaat echt zelfstandig aan de slag en ik zet hem daarmee in zijn kracht als het hem lukt de puzzel zelf te maken. Aan mij is het dus zaak om hem het juiste niveau van de puzzel aan te bieden.

Wat betreft het voorlezen, daar maakte ik me al vanaf zijn geboorte druk om. Wat had ik het vroeger in mijn hoofd om elke dag met mijn kindje op zijn bed in geuren en kleuren, met verschillende stemmetjes en met gerichte vragen zijn taalvaardigheid te kunnen stimuleren. Maar helaas, dat kan niet meer. Alleen daar heb ik het nooit bij laten zitten. Ik ben op zoek gegaan naar luisterboekjes, maar deze waren vaak niet in combinatie met het fysieke boek erbij. Dat begint pas bij boeken voor kinderen die zelf mee willen lezen met een luister-cd. Daarmee moest ik het wiel dus zelf uitvinden. Op YouTube kun je wel filmpjes zien waarin een boekje voorgelezen wordt, maar ik vind het een groot nadeel dat we zelf het boekje niet in de hand hebben. Ik heb samen met Barbara destijds prentenboeken laten inspreken door havo 5-leerlingen. Zij zorgden dat ze steeds een belletje lieten klinken wanneer ze de bladzijde omsloegen. Bij elk boek zit nu een cd. Gijs en ik zitten samen in de schommelstoel op zijn kamer. De cd gaat de cd-speler in en het verhaal kan beginnen. Gijs weet wanneer de bladzijde om geslagen moet worden en we lezen samen het boekje. Geweldig!

Later heeft Patricia veel verhalen ingesproken van nieuwe boekjes. Ik ben zo blij dat zij gereageerd heeft op mijn vraag om een vrijwilliger die dit voor mij wilde doen. Ze heeft een superstem en maakt er een smakelijk verhaal van. Zelfs stelt ze vragen tussendoor, zoals ik dat ook ooit voor ogen had. Gijs wil elke avond een boekje lezen met de cd. Zelfs papa moet de cd’s gebruiken, want die zijn zoooooo leuk!

Vaak gaat het vooral om hoe je dingen anders probeert aan te pakken, dan dat je het zelf kan doen. Ik ben blij dat ik dit Gijs toch kan bieden en dat is het belangrijkste!

Afgelopen dagen heb ik meegedaan aan de hackaton van Visio om samen te zoeken naar oplossingen om het boodschappen doen gemakkelijker, zorgelozer en inspirerender te maken. Het gaat er om dat blinden en slechtzienden door bijvoorbeeld het meer inzetten van verschillende technologieën zelfstandiger boodschappen kunnen doen. Wanneer je oplossingen kunt bedenken voor de pijnpunten waar deze doelgroep tegenaan loopt, kan het alleen maar beter worden voor ons allemaal.
Door deelnemers uit verschillende bedrijven en werkvelden te laten samenwerken met ervaringsdeskundigen kun je gevarieerde teams vormen. Door vervolgens twee dagen intensief volgens een stappenplan te brainstormen kun je tot mooie oplossingen komen. De verschillende teams namen het tegen elkaar op. De jury gaf na de verschillende pitches haar oordeel over de winnaars. Deze oplossingen worden verder opgepakt en uiteindelijk uitgewerkt om op de markt te komen.

Na de uitnodiging van Visio om hier aan deel te nemen, twijfelde ik nauwelijks. Hier wilde ik wel aan mee doen! Het hield alleen ontzettend veel in. Ik moest figuurlijk weer veel drempels over. Ik had er woensdagavond veel zin in, maar vond het ook spannend.

De shoppingexperience bij Albert Heijn XL zou voor de deelnemers van verschillende bedrijven een belevingsavond worden. In groepjes gingen we de winkel in. Om de beurt kreeg men een bril op waardoor je slecht zag of blind werd. Je kreeg een taststok mee en een boodschappenlijstje met vijf euro. De ervaring was volgens velen een eye-opener/closer. Ineens kwam je erachter dat er veel problemen zijn om zelfstandig boodschappen te doen.
Ook voor mij was de Albert Heijn een nieuwe winkelervaring. En nu zelfs helemaal alleen en zonder man en zoon. Indrukwekkend was een woord wat ik aan het einde veel heb gehoord. Zij hebben alleen de bril weer af mogen zetten.

Donderdagochtend ben ik met de bus naar Eindhoven gegaan en vanuit daar zelfstandig naar het gebouw gelopen waar de hackaton begon. Samen met verschillende deelnemers van ABN-Amro en Visio vormden wij een team. Je koos uiteindelijk na verschillende intensieve opdrachten een probleem waarover de brainstorm met oplossingen kon beginnen. Op de gebieden van navigatie in de winkel, de productherkenning en betaling gingen we in op innovatieve technologieën die we aan elkaar wisten te koppelen tot een mooi concept. Tijdens deze sessie hebben we heerlijk genoten van een lunch en samen de dag afgesloten met een hapje eten.

Vrijdag hebben we een verbluffend filmpje weten te maken om te laten zien hoe je in de toekomst door middel van allerlei technologieën gemakkelijker en zorgelozer boodschappen kunt doen. Ik zal verder niet ingaan op de inhoud, want anders wordt het zo’n technisch verhaal. Maar hoe gaaf is het als je gewoon de winkel binnen kunt lopen, je door audio ondersteuning geholpen wordt naar de juiste producten, dat je ook nog eens geïnspireerd wordt door nieuwe recepten die via een app aan je verteld worden, je geen scanner meer hoeft te gebruiken, je een product uit het schap pakt en hoort welk product het is met alle kenmerken zoals merk, inhoud, prijs etc. Vervolgens de winkel uit te kunnen lopen en dat het geld automatisch van je tekening geschreven wordt. Nou, geloof mij, dat gaat er in de toekomst komen! Ik ben benieuwd.

Even terug naar het middagprogramma. Tijdens de voorbereidingen voor de pitches heb ik er voor gekozen om ook een klein stukje bij te dragen aan de presentatie. Ik stond weer voor een groep van ongeveer 70 mensen met een microfoon in mijn handen. Dat was weer een drempel, waar ik overheen gestapt ben. Gaaf! Ik ben zelfs te horen geweest op een uitzending van radio 509. Ik kwam ook daarmee uit mijn comfortzone. Daar stond ik namelijk ineens met een koptelefoon op en met mijn snufferd voor de microfoon.

Ondanks dat we met ons superteam niet gewonnen hebben, heb ik ontzettend leuke en energievolle dagen gehad. Een transparant team met ook persoonlijke interesse naar en in elkaar. Het was erg leuk om daar deel van uit te maken.

Sowieso heeft het me ook veel dingen gebracht. Het netwerken was ook een fijne bijkomstigheid. Ik heb geloof ik drie keer mijn telefoonnummer of e-mailadres doorgegeven. Richting communicatie over het bloggen op mijn website. Richting de organisatie voor als ze volgend jaar weer een hackaton willen organiseren, dan zou ik daar graag in mee willen denken. Richting onze teamcoach om wellicht op andere gebieden binnen Visio bij te dragen als ervaringsdeskundige. Ik hoop dat het me op gaat leveren, wat ik zo leuk vind. Meer met de organisatie Visio, die zoveel mooie dingen doet op verschillende vlakken.

Wil je er nog meer over lezen of terugkijken dat kan met de volgende link:
https://www.visio.org/nl-nl/expertise/expertiseprogramma-s/super-toegankelijk-living-experience

Een ding is zeker. Het leven met mijn oogaandoening AZOOR gaat niet over rozen. Dat blijkt afgelopen dagen weer even erg duidelijk. Soms heb ik van die momentjes dat ik me erg bewust ben van mijn handicap en mis ik mijn zicht enorm.

Afgelopen weekend heb ik mijn verjaardag gevierd. In de voorbereiding probeer ik dan mijn best te doen. Ik had zelf eiersalade gemaakt voor op een toastje en voor ’s avonds paprikasoep. Misschien een soort compensatiegedrag voor wat ik die dag zelf niet kan doen. Ik probeer nog altijd op te letten of iedereen nog drinken heeft en de schaaltjes op de tafel gevuld zijn. Het kost me veel moeite, moet soms hulp daarvoor vragen en vind het lastig dat Jos of anderen veel moeten overnemen. Heel de dag lieve mensen over de vloer geeft mij druk en je kunt me aan het einde opvegen. Door vermoeidheid, word ik dan snel emotioneel en kan gauw in tranen zijn. Het blijft moeilijk iedereen te vermaken, voor iedereen te zorgen, de kinderen in de gaten te houden en ook nog eens te lachen, omdat ik eigenlijk heel blij ben dat al deze lieve mensen er voor mij op mijn verjaardag zijn. Hoezo ligt verdriet en geluk weer dicht bij elkaar.

Ook een dag later merk ik dat drukte, rust, geluk en verdriet zich afwisselen. Een heerlijk ochtendje volgde samen met Gijs en Jos. Na alles opgeruimd te hebben, hebben we lekker met Gijs gespeeld. Heerlijk rustig thuis in ons huisje. In de middag zijn we naar Monkeytown geweest. Een voor mij nieuwe binnenspeeltuin waar het lekker rustig was. Samen met Jos en Gijs door het klimkasteel. Wat is Gijs toch snel! Voor je het weet, staat hij alweer te wachten bij de ballenbak of glijbaan. Hoogteverschillen in alle routes van het kasteel maken mijn ogen vermoeid en ik ga even aan het tafeltje zitten. Terwijl Gijs van links naar rechts fietst, gaat Jos wat drinken halen aan de bar. Hup, Gijs fietst niet alleen een stukje rechtdoor maar gaat gelijk zijn eigen route. Ik kan hem niet meer volgen. Dan maar weer wachten tot hij en Jos weer terug bij de tafel komen. Het is heerlijk om Gijs enorm blij te zien deze middag, maar wat mis ik het contact tussen ons op een afstand. Een lach vanuit bovenaan de glijbaan zou me goed doen, maar helaas. Die stomme beperking zit in de weg. De tranen rollen weer even over mijn wangen.
’s Avonds op de bank er nog even met Jos over gesproken en de rust weer gevonden. En die mag er zeker weer even zijn. Onverwacht kreeg ik toen nog een cadeautje voor mijn verjaardag. Een dagje heerlijk relaxen in de sauna.

Gisteren hebben we Gijs dus naar mijn schoonouders gebracht en zijn wij samen naar de sauna geweest. Heerlijk om samen een dagje te ontspannen en weer met zijn tweetjes te kletsen over fijne dingen. Een heerlijk sapje en een stukje taart mochten dan ook niet ontbreken... Samen genieten van de rust en liefde voor elkaar. Helaas wel heel de dag goed opletten bij alle trapjes die slecht gemarkeerd zijn of afstapjes die voor mij onduidelijk naar voren komen. Niet te vergeten dat het typische ‘mensen-kijken’ ook niet gaat. Weer mis ik ze zo. Die stomme ogen zitten weer in de weg. Gelukkig kun je in de sauna op nog veel meer plaatsen ontspannen met je ogen dicht. Een lekker dagje...
Als Gijs dan ook nog eens blij is om ons weer te zien als wij weer terug zijn, kan mijn dag niet meer stuk.

Fijn te merken dat je weer redelijk goed kan schakelen tussen drukte en rust en de samenkomende tranen van geluk en verdriet.
Het mag er immers zijn!

Het is donderdagavond en Jos moet tot laat werken. Gijs en ik hebben deze keer samen gegeten. Heel vaak mogen we samen bij pap en mam aanschuiven. Erg fijn! Samen met mijn kleine mannetje nog even een filmpje op de bank gekeken. Lekker gedoucht, een verhaaltje voorgelezen en met een dikke knuffel en kus gaat hij heerlijk slapen. Het klinkt als een afsluiting van de dag zoals deze voor alle kindjes geldt. Maar nu ik op de bank hang met de laptop op mijn schoot, besef ik me goed dat al deze dingen niet zo vanzelfsprekend zijn voor een blinde of slechtziende. Wat voor mij inmiddels normaal is geworden, overdenk ik maar weer eens nu ik erover wil schrijven. Wat is er toch veel gebeurd afgelopen tijden. Koken, vlees in stukjes snijden, samen eten, letten op het geknoei van Gijs, dvd-speler aanzetten, vooruitspoelen, Gijs naar de wc laten gaan en luisteren of hij een plasje doet, shampoo in zijn haren, afspoelen, aankleden, een boekje voorlezen met behulp van ingesproken cd’s, etc.
Oefening baart kunst!

Met de kerstboom voor mijn neus en in de verte in onze tuin een verlicht rendier met slee. Raar om toch goed te weten hoe fijn de sfeer in ons huis is en hoe bijvoorbeeld onze kerstboom eruitziet. Ik zie deze details absoluut niet, maar kan wel de contouren en lichtjes zien. Het plaatje dat mijn hersenen eraan koppelen staat me gewoon aan. Prettig en toch eigenlijk ook mooi.
Eigenlijk precies zoals het hele jaar 2017 er uit gezien heeft. We wonen inmiddels bijna twee jaar in Veldhoven. De verhuizing heeft ons veel rust gegeven. Een fijn huis, familie in de buurt, op prettige afstand van vrienden en vriendinnen en ook nog eens in een straat met lieve mensen. Ik kan als het toch nodig is op iedereen terugvallen. Een prettig gevoel.
Naast de mensen om je heen, moet je zelf zorgen voor een prettig leventje. In 2017 ben ik me er nog meer bewust van geworden dat je van alle kleine dingen moet genieten. Ik koester wat ik heb en dat wil ik graag blijven doen. Met alle dingen die me nog vaak enorm tegenvallen of waar ik gewoon enorm van baal dat ik ze zelf niet meer kan, blijf ik lekker de mooie dingen zien. Figuurlijk dan natuurlijk hè!

Hopelijk mag 2018 weer een prettig jaar worden waarin we kunnen genieten van de kleine dingen en de lieve mensen om ons heen. Dat gun ik iedereen!|Fijne oudejaarsdag, een gezellige jaarwisseling en al het goeds voor het nieuwe jaar.

Ow ja, ik had het net over lieve mensen om me heen. Daar is op vrijdag 8 december ons nichtje Maud bijgekomen. Trots op haar, haar mama en papa!

In de tijd dat het nog onduidelijk was wat er met mijn ogen aan de hand was, beheerde Jos mijn telefoon. Ik kon het immers niet meer lezen. We bespraken samen steeds welk berichtje we maakten en hij verstuurde deze met mijn telefoon. Deze updates over de onderzoeken in het ziekenhuis werden door lieve mensen om ons heen flink beantwoord. Hij moest steeds de berichtjes voorlezen. Ik was blij dat hij dat deed, maar voelde me zo afhankelijk. Steeds maar weer ging ik proberen of het toch misschien niet zelf lukte. Nee, letters op een telefoon of papier zijn wazig en onscherp, waardoor ik het niet kan lezen.

Een aantal weken later vertelde een vriend van Jos dat de voice-over bestaat en dat ik mijn telefoon alles kon laten voorlezen. Een instelling op de Iphone die gemakkelijk aangezet kan worden. Hiervoor bedankte ik vriendelijk en ik vond het niet fijn dat hij mij dit aandroeg… Ik was niet blind! Zo waren mijn gedachten!
Tot op het moment dat Jos helemaal knettergek werd van alle berichtjes op mijn telefoon die hij na zijn werk nog voor mij moest voorlezen en beantwoorden. Logische reactie. Het heeft me aan het denken gezet. Misschien is die voice-over toch wel een goed idee. Zo zou ik ook mijn eigen beheer en zelfstandigheid weer wat terug krijgen.

Bij Visio, een instelling voor blinden en slechtzienden, hadden ze me er ook al eens over verteld. Daar was ik overigens ook op andere vlakken bezig met verwerken en accepteren van mijn handicap. Daarover later meer. Ik besloot een cursus te volgen over het gebruik van voice-over op mijn telefoon en Ipad.

We hebben toen allebei een nieuwe Iphone aangeschaft, zodat alles up-to-date was. De stem die gebruikt wordt was in het begin een echte duidelijke tomtom stem. Een irritante mannenstem, dof, langzaam en een echt computergeluid. Gelukkig bleek je mega veel instellingen te kunnen veranderen om het aangenamer te maken. Inmiddels ben ik er ook aan gewend, maar is de stem vernieuwd en spreekt hij sneller.

Ik bespaar je alle details van de voice-over maar leg je graag in het kort uit hoe het werkt. Als ik met mijn vinger over het scherm ga, spreekt hij uit welke app er onder mijn vinger staat. Wanneer ik bij de app ben welke ik wil, tik ik snel twee keer achter elkaar op het scherm en opent hij de app. Op deze manier leest hij alles voor. Wanneer ik een Whatsapp-berichtje wil versturen spreek ik deze in met de dicteerfunctie. Alles wat ik zeg, wordt omgezet in tekst en deze kan ik vervolgens verzenden.
Dit waren de eerste stappen in mijn zelfstandig bedienen van mijn telefoon. Ik kon weer mee doen in groepsappen, berichtjes verzenden en ontvangen. Helemaal zelf Inmiddels biedt mijn telefoon me onwijs veel mogelijkheden, maar daarover vertel ik je later.
Diegene die met mij appt, snapt helemaal wat ik bedoel, maar soms is het echt hilarisch wat er in mijn berichtjes staat. Ik probeer zo goed mogelijk te articuleren, maar mijn telefoon is een held in fonetisch schrijven.

Hi T is natuurlijk High tea…
Tdom poes is natuurlijk tompouce…
Gi is moet natuurlijk Gijs zijn…

En veel zinnen kloppen dan niet helemaal. De kunst van de lezer is om het hardop te lezen en dan soms te ontcijferen. In het begin erg frustrerend, omdat het niet altijd duidelijk is, er soms totaal geen goede spelling gebruikt wordt. Maar ik kan het nu beter loslaten. Ik kan immers weer communiceren zoals ieder ander. Dat is voor mij belangrijker dan de goede spelling.
Zelfs een emoticon wordt aan me uitgelegd.
Een gezichtje met een mondje in de vorm van een hartje wordt: een gezicht dat kus toeblaast!

Dat is ook wat ik iedereen toewens op dit moment. Blaas iedereen een hartje toe en je krijgt ze ook terug. Met deze wijze woorden sluit ik deze blog af. Zeker met de feestdagen voor de deur, denk dan nog eens aan het hartje dat je wegblaast of ontvangt.
Voor iedereen een hartje deze dagen!!

Afgelopen weken ben ik steeds op maandagochtend naar de cursus bobbeltjes geweest, volgens Gijs. Dat klopt! Begin september ben ik bij Visio gestart met de cursus Braille. Het groepje dames dat ik vorig jaar heb leren kennen tijdens de lotgenotenbijeenkomsten, komen nog met regelmaat bij elkaar om te kletsen. Destijds gingen we elke maandagochtend voor die cursus naar Visio, en dat misten we een beetje. We zijn gaan brainstormen wat de mogelijkheden zijn om samen te doen. We kwamen snel bij Braille. We hebben via een ergotherapeut bij Visio kunnen regelen dat we samen deze 12 bijeenkomsten om braille te leren, konden volgen. Vier dames die op latere leeftijd heel slechtziend zijn geworden. We zijn allemaal in de leeftijd van 30 tot 42 jaar. Ieder van ons heeft een andere oogaandoening en de een ziet meer dan de ander. Maar we zitten op heel veel vlakken in hetzelfde schuitje.

Braille leren op latere leeftijd is erg moeilijk. Je tast in je vingers is lang niet zo geprikkeld als bij mensen die vanaf de geboorte blind zijn en opgegroeid zijn met voelen. Dit is wel te ontwikkelen, maar kost veel tijd en energie. Kilometers maken met actief Braille lezen, is een toverwoord. Tijdens de eerste bijeenkomst leer je iets over hoe het Brailleschrift voelt en wordt er een beschrijving gegeven hoe je moet voelen met twee wijsvingers. Ook leerden wij al de eerste vier letters… Elke volgende les kregen we er vier nieuwe letters bij. Het begint steeds met deze losse letters lezen en proberen te herkennen. Daarna komen er langzaam korte woordjes bij. Wanneer we na zeven lessen het gehele alfabet aangeboden hadden gekregen, volgden de leestekens. Deze hebben ook allemaal een apart Brailleteken.
Elke dag oefenen was in deze periode de opdracht.
Van losse woordjes naar korte zinnetjes naar korte verhaaltjes. We hebben een lesboek geheel uit en in het tweede deel hebben we zes korte verhaaltjes gelezen.

Ik vind het erg leuk om te doen. Het is inderdaad erg pittig en het kost veel tijd met oefenen. Het onthouden van de verschillende vormpjes lukt wel goed, maar het voelen welk tekentje het is, blijft lastig. Het gaat me na twaalf lessen best redelijk af en ik vind het nog steeds erg leuk. Je bent weer actief aan het lezen en ik merk dat ik het prettig vind om weer woordbeelden in mijn hoofd te krijgen. Wanneer je lang geen letters meer gelezen hebt, raak je deze beelden een beetje kwijt en dat is als docent best frustrerend. Nu kan ik eigenlijk aangeven dat ik er een nieuwe taal bijgeleerd heb! Daar ben ik dan ook trots op!

Nu de cursus is afgelopen moet ik het natuurlijk blijven lezen en bijhouden om het niet te vergeten. Mijn doel aan het begin was vooral om mijn kruidenpotjes te kunnen brailleren en dus de kruiden weer te kunnen onderscheiden. Nu ik zo ver ben gekomen met het lezen, wil ik een beginnend brailleboek gaan bestellen om dit ook zelf te gaan lezen. Een nieuw doel!

Hopelijk gaat het me ook lukken, want Gijs vindt het voelen over de bobbeltjes ook reuze interessant!

Ja, ik houd wel van een feestje. Gelukkig is dat gevoel van een sociaal netwerk om me heen niet veranderd, maar het is wel anders geworden. De grootste verandering is dat alle feestjes of leuke etentjes of samenzijn met familie of vrienden me ontzettend veel energie kosten. Afgelopen week en komende week is daar een goed voorbeeld van. Gijs is jarig, feestje vieren met familie, zijn verjaardag op het kinderdagverblijf, Sinterklaas op bezoek bij papa’s werk, op de school van mama, bij opa’s en oma’s, pakjesavond, schoen zetten... Voor elk kind een spannende en intensieve periode. Maar ook in dit geval voor mama. Zeker als je in je hoofd ook nadenkt over de komst van je nichtje of de zorgen om je andere kleine nichtje. Mijn hoofd raakt dan vol en dan moet ik soms even een pas op de plaats maken. Iets eerder even op de bank rusten, wat eerder gaan slapen en bewust bezig zijn met het ontspannen van je schouders en nek.

Wat een feest is het als je jarig bent! ‘Ik ben 3 jaar!’, roept Gijs. Daarom staan er drie kaarsjes op de mooie fototaart! Ik wil geen kroon op maar vind het super om zoveel leuke cadeautjes te krijgen. Zelfs zwarte pieten en Sint hebben op zijn verjaardag voor hem gezongen. Dan voel je je we heel speciaal. Dat is ons mupke ook! Wat een grote bink! Wanneer ik dichtbij hem zit met het uitpakken van de pakjes of de kaarsjes uitblazen voel ik de energie van hem. Ik kan dan met het kleine beetje zicht zelf een goed beeld vormen van zijn snoet! Het is een combinatie van dichtbij zijn, de beschrijvingen die anderen hardop benoemen en mijn eigen voorstelling van hoe onze grote jongen er uitziet. Inmiddels ben ik blij met dat beeld. Natuurlijk denk ik bij dat soort bijzondere feestjes wel dat het ook allemaal anders had kunnen zijn. Het stukje gemis is er altijd, maar schuift wat meer naar de achtergrond. Het is zoals het is. Ik ben dichtbij hem, weet hoe het er allemaal uitziet, proef de sfeer, krijg van iedereen het gevoel dat ik er bij hoor, en deal met dit alles. Het is zo, en Gijs gaat daar goed mee om. Hij vertelt veel over wat hij ziet. Dat voorbeeld krijgt hij ook van papa of opa en oma. Daar ben ik enorm blij mee, heb ik heel veel aan, maar betekent ook extra veel prikkels. Veel mensen aan het kletsen, toch hier en daar proberen te zorgen voor volle glazen, wat lekkers op tafel. Goed kijken waar ik loop, veel nieuw speelgoed op de grond, een statafel daar waar ik normaal de ruimte heb om te lopen, etc. Ik ben na zo’n dag helemaal op. Ik heb gedaan wat ik kan en dat is goed!

Ook het Sinterklaasbezoek op school was erg leuk. Samen met Tim en Barbara hebben we net als vorig jaar gezellig meegedaan. Zoals Barbara ook al beschreef van Tim, de mannetjes beseffen wat meer van Sint en piet en vinden het interessant. Tegelijkertijd zijn het verlegen mannetjes en zitten ze het liefst bij ons op schoot. Niet op de matten bij de andere kinderen. Overigens herkennen beide opa’s en oma’s deze verlegenheid vanuit Jos en mijzelf vroeger. Het samen zoeken naar de Sint in het schoolgebouw, pietengym in de gymzaal en alle geluidprikkels maken dat ik alleen ’s avonds met hoofdpijn op de bank zit. Geeft helemaal niets want Gijs heeft een geweldige middag gehad met Tim. Het allerleukste moment was dat alle andere kinderen naar de gymzaal renden en Tim en Gijs even tijdens een rustig momentje de Sint een handje hebben gegeven. Ook de tekeningen nam hij met positieve woorden in ontvangst. Even een klein intiem momentje, waar Gijs maar ook ik extra van geniet omdat het een overzichtelijke, kleine setting is.

Zoals ik net al schreef geven feestjes me veel prikkels en maken dat ik vermoeider ben of meer gespannen, maar prikkels hebben absoluut niet meer de overhand. Ik weet mezelf weer op te pakken en kan ook echt genieten van deze feestmomenten. Op naar komend weekend en 5 december.